Dementie

“Mijn man en ik hebben een heel moeilijke tijd gehad, tot ik wist dat hij dementie heeft. Hij legde alles verloren, gaf mij de schuld. Ik maakte me boos omdat hij al onze afspraken vergat. Dankzij de praatcafés kan ik de ziekte nu begrijpen en kan ik er beter mee omgaan.”

Wat is dementie?

Dementie is een chronische, progressieve en onomkeerbare achteruitgang van het geestelijk functioneren, met lichamelijke, familiale en maatschappelijke gevolgen:

Chronisch: het is een langdurige, blijvende ziekte die meestal verschillende jaren duurt.
Progressief: de ziektekenmerken nemen toe met de tijd.
Onomkeerbaar: er is geen genezing mogelijk.
Psychisch of geestelijk functioneren: het geheugen, de oriëntatie, de kennis en het denken werken steeds moeizamer.
Lichamelijk: in een verder stadium of bij bepaalde types van dementie worden bepaalde lichaamsfuncties verder aangetast.
Sociaal, maatschappelijk: dementie geeft dikwijls aanleiding tot spanningen binnen een echtpaar, in de familie. Voor personen met jongdementie zijn er vooral problemen op het werk, in het gezin, juridisch ...
Maatschappelijk vraagt dementie om onze gezamenlijke aandacht en zorg. Zo moeten er voldoende middelen naar de zorgsector gaan. Een zorgzame samenleving helpt mantelzorgers in kleine en grote dingen.

Ziektebeelden

Dementie is een verzamelnaam voor een dertigtal ziekten met verschillende oorzaken en effecten. De gemeenschappelijke kenmerken zijn het geheugenverlies, het verlies van oriëntatie, moeilijkheden met het denken en veranderingen van het gedrag.

Jongdementie is een vorm van dementie die begint voor de leeftijd van 65 jaar. Dementie op jonge leeftijd wordt vaker veroorzaakt door zeldzame ziektes dan dementie op oudere leeftijd. De bekendste en meest voorkomende vorm van dementie, de ziekte van Alzheimer, is naar schatting verantwoordelijk voor een derde van de gevallen van dementie op jonge leeftijd.

Diagnose

Bij dementie of het vermoeden ervan is een vroege diagnose belangrijk. Gedrag dat veel op dementie lijkt, kan immers het gevolg zijn van lichamelijke problemen. Bijvoorbeeld verminderde hartwerking, afwijkingen van de schildklier, gehoorproblemen, een verminderd zicht, depressie, infecties … Worden deze problemen snel verholpen, dan verdwijnt vaak ook de ‘dementie’. Het is belangrijk om de diagnose ook met de zorgbehoevende te bespreken.

Voor veel mantelzorgers is het moment van de diagnose een keerpunt. Ineens is er een verklaring voor het onbegrijpelijk gedrag tijdens de voorbije periode. Het geeft hen de mogelijkheid er beter mee te leren omgaan. Nieuwe moeilijkheden en conflictsituaties worden beter ingeschat en kunnen vaker vermeden worden. Door een tijdige diagnose kunnen de persoon met dementie en de familie sneller de ernst van de situatie inschatten en gepaste maatregelen nemen. Dit zowel op financieel, juridisch vlak als hoe de persoon zijn zorg in de toekomst ziet. Dit laatste noemt men in de vaktermen ‘voorafgaande zorgplanning’. Men gaat vooruit kijken welke behandelingen en benaderingen voor de betrokkenen mogelijk zijn, en welke hun voorkeur zouden wegdragen.

De diagnose ‘dementie’ kan enkel gesteld worden door een huisarts, geriater, psychiater, neuroloog of internist, die zich kan laten bijstaan door gespecialiseerde psychologen en verpleegkundigen. Hiervoor bestaan zowel psychologische als medische onderzoeken:

Een algemeen onderzoek naar de voorgeschiedenis (anamnese): kwam dementie al eerder in je familie voor? Leer je nog nieuwe dingen? Neem je initiatief voor …? Zijn er wijzigingen in jouw karakter?
Een algemeen medisch onderzoek van bloed-, hart- en vaatziekten (vasculaire dementie), opsporen van infectie (bloed, urine), gehoor en zicht. Met een echografie kan men een eerste hersenonderzoek doen. Eventueel gevolgd door een CT-röntgenscan of een MRI-scan.
De neuropsychologische onderzoeken kijken of je je nog goed kunt oriënteren in plaats en tijd. Men zal een MMSE- test afnemen (minimental state examination), dit is een onderzoek dat kijkt of je de klok kunt lezen, zinnen kunt formuleren, dingen kunt onthouden …

Het ziekteproces of ziekteverloop

Het verloop van dementie kan sterk verschillen van persoon tot persoon en per type ziektebeeld. De dementie kan met opstoten verlopen of geleidelijk toenemen. De dementie kan ook atypisch of ongewoon verlopen, wat wil zeggen dat de persoon bepaalde symptomen niet, minder of meer vertoont.

Dementie wordt in verschillende fasen ingedeeld. Zo kan de zorg afgestemd worden op de behoeften van de persoon.

Behandeling

De huidige geneesmiddelen kunnen dementie niet genezen, maar proberen de geheugenfunctie een zekere tijd te stabiliseren. De effecten van de medicatie zijn sterk verschillend per persoon. Men moet soms afwegen of de nevenwerkingen en de moeilijke periode van het bewust beleven van de vergeetachtigheid opwegen tegen het tijdelijke behoud van het geheugen. Het blijft ook belangrijk andere ziektes en ouderdomsaandoeningen op te sporen en te behandelen. Artsen behandelen dementie met geneesmiddelen en met psychosociale begeleiding. Zo trachten ze kennis en ADL (activiteiten van het dagelijks leven) te behouden. Symptomen zoals opgewondenheid, agressie, verwardheid, hallucinaties, depressie of gebrek aan emotie worden bij voorkeur door aangepaste activiteiten (wandelen) aangepakt. Als dat onvoldoende is, moet er met artsen gezocht worden naar aangepaste medicatie. Totaalzorg is een kwestie van goed samenwerken met de familie, mantelzorg, thuisverpleging, maatschappelijk werk, gezinszorg, oppasvrijwilligers, huisarts, psycholoog, kinesitherapeut, ergotherapeut ...

Tip: Als mantelzorger kun je deelnemen aan de psycho-educatietraining ‘Dementie en nu’. Dit aanbod is specifiek gericht op mantelzorgers van personen met dementie. Je verwerft er kennis en vaardigheden en kunt met andere mantelzorgers ervaringen uitwisselen. Een overzicht van deze psycheducatietraining vind je op www.dementie.be.

Meer info op www.dementie.be